Obilježili smo Svjetski dan svjesnosti o autizmu uz slogan: „40 godina sustavnog zanemarivanja obitelji s autizmom“

Naslovna / Novosti / Obilježili smo Svjetski dan svjesnosti o autizmu uz slogan: „40 godina sustavnog zanemarivanja obitelji s autizmom“

Crteži djece i puštanje plavih balona u organizaciji Udruge za autizam Bjelovar obilježili su Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Okupljeni su u subotu 6. travnja na Korzu osim svijesti o bolesti nastojali istaknuti i koji su problemi i poteškoće s kojima se susreću obitelji oboljelih od autizma.

Udruga za autizam ima organiziran i poludnevni boravak za djecu i mlade koji su članovi udruge, a kako takva organizacija zahtjeva povećane troškove, okupljanje na Korzu je ujedno bila prilika za prikupljanje donacija.

– Slogan ovogodišnjeg Svjetskog dana svjesnosti o autizmu je za nas poražavajući, a on je „40 godina sustavnog zanemarivanja obitelji s autizmom“. U Hrvatskoj već 20 godina slušamo obećanja kako će se riješiti problem rane intervencije za djecu s autizmom, kako će se riješiti problem za odrasle s autizmom od 21 godine pa nadalje za koje je potrebno konačno organizirati inkluzije umjesto da su kao građani trećeg reda samo prepušteni obiteljima unutar četiri zida svojih kuća, rekla je predsjednica Udruge Suzana Jurić.

Razvoj djece najubrzaniji je između treće i šeste godine života i žalosno je, nastavlja Suzana Jurić, da se dvadeset godina nije našlo snage da se toj djeci pomogne. Što prije djeca s autizmom počnu raditi sa stručnjacima poput logopeda i ostalih terapeuta, to će se prije poboljšati njihovo stanje. Ne događa se rijetko da dijete do stručnjaka dođe tek sa pet i pol godina, u ustanovama se čude gdje su roditelji bili dotad, a roditelji dvije i pol godine obilaze doktore u potrazi za dijagnozom i uputnicom.

Udruga za autizam Bjelovar jedna je od rijetkih u Hrvatskoj koja je dobila odobrenje za mogućnost organiziranja poludnevnog boravka, ali istovremeno još uvijek čekaju novac za financiranje istog. U takvim situacijama od velike pomoći može biti lokalna samouprava. Grad Bjelovar pomogao je sve ove godine davanjem prostora i plaćanjem režija te je tako Udruga plaćala tek simboličnu najamninu. Županija bi pak mogla pomoći pisanjem projekata kroz koje bi se osigurale plaće za zaposlenice poludnevnog boravka, umjesto da takve projekte pišu roditelji koji time svu potrebnu pažnju i brigu ne mogu dati svojoj djeci.

– Nama je potrebna pomoć svake vrste, i na projektima i novčana pomoć, jer da bismo uopće mogli funkcionirati potrebno nam je 10.000 kuna mjesečno koje trenutno osiguravamo mi dok nas Ministarstvo demografije, obitelji, mladih i socijalne politike već drži na čekanju dvije i pol godine. Dali su nam mogućnost organizacije poludnevnog boravka, a ne prate to financijama. Nejasno mi je zašto smo kao država nesposobni prepisati dobre primjere koji postoje u svijetu, a oni postoje i zna se točno kako što izgleda, zapitala se Suzana Jurić.

Stvari, kako kaže, funkcioniraju s neprestanim odlaganjem, i udrugu prati vječna nesigurnost oko financija i osiguravanja sredstava za plaće zaposlenica koje su im potrebne. Također, kako vrijeme prolazi, upozorava Jurić, i roditelji su sve stariji i strah oko toga kako će skrbiti za svoju djecu je sve veća.

Nominalnih korisnika članova Udruge trenutno ima dvanaestero, a uz njih tu su i roditelji te prijatelji udruge. Korisnici su uglavnom iz Bjelovara, ali ima ih i iz okolnih mjesta i gradova, pri čemu problem postaje organizacija prijevoza. Uz dvije zaposlenice, kineziologinju te učiteljicu razredne nastave koja je zaposlena kao asistentica, Udruga ima šesnaest volontera koji im pomažu. Poludnevni boravak se organizira od četiri do šest sati svaki dan, a tu su također i djeca koja imaju organiziran povremeni boravak. Naime, djeca čiji jedan roditelj ima status roditelja njegovatelja nemaju pravo na poludnevni boravak, a plaća koja je roditelju osigurana je minimalac.

tekst i fotografije preuzeti su sa stranice https://bjelovar.info